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Un Cd edito dalla Coop. La Meridiana e curato da Marco Fumagalli sul tema della Demenza e delle attività! “Se un uomo ha perso una gamba o un occhio, sa di averli persi; ma se ha perso un sè, se stesso, non può saperlo perchè egli non c’è più per saperlo” Oliver Sacks
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Sale!La Storia di un Progetto Editoriale La riflessione intorno a quale futuro si prospetta per le RSA, è ancora in corso e coinvolge numerosi attori, esperti del settore, differenti discipline e saperi. Non esiste in tutto lo scenario delle organizzazioni (e non solo quelle di cura) un luogo così tanto osservato, indagato, criticato, come le RSA, attraverso continui stop and go, esperienze virtuose e cadute improvvise, progetti che guardano al futuro e situazioni ancorate ancora a vecchi cliché di assistenza. Da ciò ne consegue che il tipo di attenzione sulle RSA non sta portando a quel radicale cambiamento di rotta che, da dopo il Covid, ci si poteva attendere o, quanto meno, già osservare in modo più omogeneo. Nel novembre del 2022, pensando a come dare un ulteriore contributo al dibattito è stata accolta l’idea ambiziosa di riunire personaggi autorevoli del panorama italiano della cura non solo in un virtuale tavolo di scrittura, ma fisicamente insieme, in un meeting dove confrontarsi prima di scrivere in una sorta di tavola rotonda allargata. Ecco quindi l’idea di organizzare una data (il 24 maggio 2023), un luogo fisico (Il Paese Ritrovato, villaggio Alzheimer di Monza), un programma e una diretta (Progettare e ristrutturare le RSA - YouTube) ancora disponibile per la visione, con questo obiettivo: discutere prima di scrivere, confrontarsi insieme sui linguaggi e sulle visioni COMUNI armonizzandole con le proprie visioni di appartenenza e, infine, uscire dalle proprie zone di confort professionale per affrontare in modo coraggioso lesfide che si prospettano. Alla giornata, organizzata dalla Cooperativa La Meridiana con il sostegno della Fondazione Ravasi-Garzanti, hanno partecipato in copresenza geriatri, ricercatori, architetti, responsabili di RSA e coordinatori di équipe di cura e di servizi, successivamente coinvolti anche nella fase di scrittura della pubblicazione. Nella fase di organizzazione e di edizione dei vari contributi sono emersi spunti, confronti e riflessioni che, se da una parte appaiono definitivi e oseremmo dire conclusivi di una stagione culturale, dall’altra parte rilanciano ed aprono temi che solo autori così autorevoli sono stati in grado di rilanciare. Due esempi: – come possiamo chiamare con un’unica definizione le donne e gli uomini che vivono all’interno di queste organizzazioni? Ospiti, residenti, pazienti, clienti, utenti o altro ancora? Sembrerebbe un puro esercizio di stile ma, in verità, dietro a questa definizione, è racchiuso tutto uno stile di cura e di rappresentazione culturale del periodo di vita legato alla longevità; – ci stiamo preparando ad un mondo dentro queste organizzazioni che tenga conto della multiculturalità? Se, come pensiamo, si tratta esclusivamente di una questione di tempo, allora, da buoni visionari, sarebbe opportuno anticipare quanto avverrà tra breve: una RSA ricca di differenti culture e religioni. A distanza di alcuni mesi consegniamo il frutto di questo progetto di scrittura che vuole lasciare un segno importante sia per i contenuti sia per la modalità che ha portato alla sua realizzazione. La nostra speranza è quella di avere aperto una strada, quella del confronto schietto e della contaminazione di saperi, da non abbandonare più. Carla Costanzi, Assunta D’Innocenzo, Marco Fumagalli, Virginia Giandelli
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“NON CERCATEMI: 47 SCATTI SORPRESI TRA LA GENTE” Una scritta invadente, lanciata su un muro all’ingresso di un grande Centro Commerciale: “Non cercatemi”: due parole definitive, una sentenza. Mi sono fermato a lungo a guardarla, e in quel preciso momento è nato in me il desiderio di usare quelle due parole come titolo di questa raccolta di scatti, rubati tra la gente nel corso degli anni. Questi volti hanno cercato me; e mi hanno trovato.
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LA STORIA DELLA MIA VITA. Maggioli Editore
Album La Storia della mia vita (Ol’boys)
Queste pagine nascono per riflettere, condividere e raccontare quanto sia prezioso e importante raccogliere le storie di vita delle persone affette da demenza. Abbiamo bisogno di ricomporre le storie per ricomporre il senso del fare e il senso della cura, per andare vicini alle persone e sentirne le emozioni, a costo di commuoversi e avere paura, ma anche di ridere e intenerirsi, a costo di vivere. L’approccio centrato sulla persona e i modelli di intervento per la demenza ribadiscono e dimostrano l’importanza di essere Persona e il valore della conoscenza della biografia come elemento necessario per una vita dignitosa. Siamo perché ricordiamo, ma se ad un certo punto non si ricorda più, allora dobbiamo raccogliere le storie, in modo che le persone continuino ad essere intere perché presenti negli occhi di chi le guarda. Questo libro accompagna il Quaderno La Storia della mia vita, un album dei ricordi che viene completato dalle persone con demenza e dai familiari e persone di riferimento, e può essere utilizzato quotidianamente per conoscere meglio la persona, per aggiungere qualche informazione, per proporre alla persona affetta da demenza di guardarlo, da solo o in compagnia, per individuare attività e strategie adatte alla persona. Per realizzare servizi realmente centrati sulle persone è necessario conoscere le storie e condividere come équipe di cura un sincero interesse per la vita di ciascuno, per i giorni passati e per ogni giorno presente, per gli aspetti vitali della quotidianità. È necessario raccogliere le storie di vita con le persone con demenza e con i familiari, costruire relazioni di fiducia attraverso la narrazione condivisa, integrare la biografia nella valutazione psicologica, realizza- re laboratori e attività individuali, nei servizi e a domicilio, interpretare ciò che viene spesso definito come “disturbo del comportamento” della persona con demenza ma è in realtà una modalità di comunicazione connessa all’ambiente.
Marco Fumagalli È diplomato ISEF,animatore sociale, educatore professionale,docente di Metodologia del lavoro sociale, operatore Gentlecare®. Consulente geriatrico per le demenze, si occupa dal 1994 di progetti ed interventi legati alla metodologia protesica e all’anzianità fragile. Attualmente lavora con la Coop. La Meridiana di Monza presso il Paese Ritrovato, primo villaggio Alzheimer in Italia e in progetti di consulenza per RSA e Nuclei AD con Fabrizio Arrigoni.
Laura Lionetti È laureata in Lettere e Filosofia e in Scienza del servizio sociale, formatore e consulente, referente Formazione e docente Gentlecare®, dal 1994 opera in campo socio-assistenziale con incarichi di coordinatore di servizi per anziani e progettista sociale. Attualmente opera con la Coop. Soc. Itaca e il gruppo Ottima Senior.
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La comunicazione è connaturata all'essere umano. Non si può non comunicare, recita il primo famosissimo assioma di Watzlawick. Siamo composti di comunicazione. Mente e cervello si formano e si caratterizzano in base alle esperienze, vale a dire alle relazioni che viviamo, ai contenuti e alle modalità comunicative che sviluppiamo. Spesso comunichiamo senza sapere effettivamente che cosa stiamo comunicando e come. Ma ciò che esprimiamo negli atteggiamenti, nei comportamenti, nelle parole e nei loro silenzi è il prodotto delle nostre idee, di ciò che pensiamo di noi stessi, degli altri, dell'ambiente nel quale siamo inseriti e col quale interagiamo. Quale idea abbiamo della vecchiaia, della disabilità, della demenza? Ciò che realmente, profondamente pensiamo dell'età senile - e non solamente ciò che ammettiamo di pensare - influenza l'interazione con gli anziani, sani e malati, autosufficienti o disabili. Si può imparare a comunicare in un modo più appropriato con le persone anziane in difficoltà.
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Il volume che proponiamo può essere utile a studenti, familiari, ricercatori, professionisti della salute e a quanti ritengono che l'aver cura dei malati significhi soprattutto difenderne la dignità e la stima, riconoscerne l'umanità, oltre le maschere, talvolta incognite e normalizzanti, della patologia e della non autosufficienza. La gentilezza è il segno esteriore di una moralità profonda, di un desiderio sincero, che si esprime con atti visibili, di essere utili per alleviare la sofferenza dell'altro. Il desiderio di curare toglie di mezzo qualsiasi pretesa di risarcimento, concreto o psicologico. Inoltre, la gentilezza non è mai noiosa, ripetitiva, pesante, intrusiva, ma sempre lieve, pur senza perdere di concretezza e quindi di serietà e credibilità. Ma come costruire una RSA (ma anche un centro diurno, un servizio sociosanitario, un segretariato sociale) gentile? Può essere molto complesso, ma ci rendiamo presto conto che non vi sono altre vie se si vuole evitare l'aggressività senza dolcezza, che si autoriproduce e crea angoscia su angoscia. La silenziosa, gentile opera quotidiana di donne e uomini – che assistono i loro simili, meno fortunati – e la loro esemplare naturalezza rappresentano una vera rivoluzione culturale: la scelta della ragione dell'essere su quella dell'apparire. E quindi, come dice Marco Trabucchi nella sua prefazione, "onore a medici, infermieri, OSS, ASA, psicologi, fisioterapisti, educatori, terapisti occupazionali… a tutti coloro che si sentono rappresentati in questo volume sulla gentilezza".
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Questo libro nasce da una idea forte: occorre che le organizzazioni inizino a fare i conti con una vera e propria pandemia di fragilità cognitiva che nel corso dei prossimi anni potrebbe mettere in crisi i nostri attuali modelli di assistenza e incrinare i nostri attuali modelli di cura. Questa idea vuole descrivere un modo differente per affrontare il tema, considerando gli individui fragili per ciò che sono ancora in grado di fare, e non solo per ciò che oramai hanno perduto. Per questo nel libro si parla di staff che funzionano e di staff che potrebbero funzionare meglio, di programmi di intervento migliorativi, di esperienze particolari, di strategie ambientali a supporto di chi vive quotidianamente l’esperienza della malattia e della di- pendenza, di nuovi ruoli e sfide professionali da cogliere.
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Gli approcci descritti nel libro valorizzano la relazione di cura che sostiene l’anziano, l’ambiente dove vive e si muove, gli stili di cura delle organizzazioni, la quotidiana proposta di interventi. Gli autori Offrono spunti di confronto metodologico per tutti quegli aspetti necessari affinché uno staff si concentri sulla persona e non sul suo deficit, su ciò che ancora è e non su ciò che ha perduto. Proprio perché, dove l’acqua si ferma, arriva tutto l’oceano.
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